视频和网络研讨会

Kathleen Hoffman, PhD, MSPH 11月2020

激励招募情况说明书

信息图表

激励招募情况说明书

激励 10月2020

病人反思他们的旅程:社会媒体健康社区如何影响他们的经历

视频和网络研讨会

病人反思他们的旅程:社会媒体健康社区如何影响他们的经历

Kathleen Hoffman, PhD, MSPH 9月2020

2020年罕见疾病情况说明书

信息图表

2020年罕见疾病情况说明书

激励 7月2020

COVID-19如何影响慢性患者?

视频和网络研讨会

COVID-19如何影响慢性患者?

激励 2月2020

急躁的声音:将真实世界的数据从患者转化为真实世界的证据

视频和网络研讨会

急躁的声音:将真实世界的数据从患者转化为真实世界的证据

食品和药物管理局 10月2019

评估公众和患者在社交媒体上的在线评论以及食品和药物管理局的档案数据。初步定性分析

研究

评估公众和患者在社交媒体上的在线评论以及食品和药物管理局的档案数据。初步定性分析

美国国立卫生研究院:罕见病日 小君2019

海报:罕见疾病社区的合作与进展——how Inspire和HNF合作发展Charcot-Marie-Tooth社区，加速医学进步

研究

海报:罕见疾病社区的合作与进展——how Inspire和HNF合作发展Charcot-Marie-Tooth社区，加速医学进步

激励 小君2019

满怀希望的心态:对临床试验的耐心洞察

视频和网络研讨会

满怀希望的心态:对临床试验的耐心洞察

激励 2月2019

临床试验的多样性:病人和照顾者的观点

视频和网络研讨会

临床试验的多样性:病人和照顾者的观点

激励 11月2018

对受罕见疾病影响的人重要的是什么:灵感与fda的合作

视频和网络研讨会

对受罕见疾病影响的人重要的是什么:灵感与fda的合作

肿瘤学实践杂志 8月2018

关键选择:患者在选择癌症手术医院时想要什么信息?

研究

关键选择:患者在选择癌症手术医院时想要什么信息?

药物信息协会 小君2018

癌症、慢性和罕见疾病患者和照顾者的当前遗传学知识、观点和经验

研究

癌症、慢性和罕见疾病患者和照顾者的当前遗传学知识、观点和经验

激励 小君2018

海报:癌症、慢性和罕见疾病患者和照顾者的当前遗传学素养、观点和经验

海报:癌症、慢性和罕见疾病患者和照顾者的当前遗传学素养、观点和经验

ScienceDirect 12月2017

为心脏安全监测提供社会倾听:来自药物信息协会——心脏安全研究联盟共同赞助的智库会议记录

研究

为心脏安全监测提供社会倾听:来自药物信息协会——心脏安全研究联盟共同赞助的智库会议记录

激励 五月2017

利用以疾病为中心的互联网论坛数据，从患者的角度了解疾病负担和结果

研究

利用以疾病为中心的互联网论坛数据，从患者的角度了解疾病负担和结果

激励 12月2016

Inspire的罕见疾病支持团体社区:信息和支持

视频和网络研讨会

Inspire的罕见疾病支持团体社区:信息和支持

激励 12月2016

为什么非营利性的患者权益保护组织要与Inspire合作

视频和网络研讨会

为什么非营利性的患者权益保护组织要与Inspire合作

激励 12月2016

管理癌症带来的情感创伤

视频和网络研讨会

管理癌症带来的情感创伤

激励 12月2016

我希望我的医生知道

视频和网络研讨会

我希望我的医生知道

激励 12月2016

建立成功的在线支持小组

视频和网络研讨会

建立成功的在线支持小组