稀有疾病社会媒体:连接

孤独无助

保留疾病、疼痛和痛苦多年是许多稀有疾病患者的现实分享绝望感和伤害感并寻找彼此过程

Joy Aldrich对Charcot-Marie-Tooth的诊断是每个人(包括她的医生)秘密33年之久。^一号Dawn Nellor,患肺硬化症的病人,描述一个原因,即“过去与医生约见的行为.使我麻木他们的眉毛和表示不信的`旁观'。”²Forbes文章关注稀有疾病的病人, 写作人Jude Stone写道:“慢性疼痛疲劳病人的巨大负担正被告知他们是疯狂的。”³凯瑟琳梅泽尔说2017年专家经验编译上,“我曾经有过最差经历-比最弱表征还差-数十年来,人们一再不相信它。”⁴

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数百小时后在保健环境寻找答案后, 病人知道何时“手跨转轮转回医生下一个问题 ”, '你确定它不是压力吗?''''你参加运动吗?''你参加抗抑郁药吗?'你为什么不见心理医生或尝试别药?'²

稀有疾病的病人描述在几年内丧失能力以努力诊断Lisa Parker表示, 一位患有线粒体病的妇女描述道, “一位医生告诉我,我正在浪费每个人的时间,应该去看心理医生,尽管许多异常测试结果不可能假冒。长得这么美我怎么会病得这么重常感觉我必须持续证明我病得很重⁴

人文音乐学助理教授 Katherine Meizel写道 : “你被告知测试很好,疼痛可能不严重,等待室里有问题.学笑骗人免送别的精神科医生学开白云综合症的玩笑⁴

通过连接增强能力

稀有疾病患者除传递治疗信息和咨询Inspire等保健社会网络外,还发现自己不孤单Joy Aldrich说, “我得到的巨大的支持给了我.信心和增强能力”。^一号

spire稀有疾病社区有超过250,000成员遍历2600稀有条件上千社区讨论和私人对话受稀有条件影响的人互相发现并有声音

通过参与研究增强能力

研究者发现社交媒体在尝试与稀有条件者连接方面可是一个恩惠最新研究发布于杂志小儿科研究者用脸书、Twitter和其他主流社交媒体平台寻找并调查671人群,⁴

研究者与Inspire合作所经历的回转时间比描述时短得多小儿科学习Inspire于2016年对多孔硬化成员进行了调查,这是影响美国25,000至40000人的稀有条件。短短2周内Inspire发布117响应,2015年,对于条件相同的病人,Inspire在17.5小时内获得了100项完整调查

患稀有疾病者热切地彼此联系和与研究界联系以寻找问题解答有了启迪,他们就能够实现这些目标,并在此过程中体验到一种更强的增强能力感和联系感。

对Inspire上一些稀有疾病社区而言,如Wilson病或Sarcoidosi,成员数目已达到相对临界值,近40%可代表美国该条件的统计流行度稀有疾病社区的价值超出市场研究支持对临床研究或实验赞助者而言,提前查找研究群可有效缩短查找和认证病人所需时间,从而显著消除临床研究项目的风险

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引用 :

^一号//www.ei865.com/resource/expert-by-experience-2016/

²//www.ei865.com/resource/experts-experience-2014/

³//www.ei865.com/resource/experts-experience-2017/

⁴http://www.forbes.com/sites/judystone/2015/03/02/social-media-a-lifeline-for-patients-with-rare-diseases/

⁵http://pediatrics.aappublications.org/content/133/5/e1345.full