快速发现罕见癌症的患者

几乎三分之一的癌症死亡是由稀有癌症引起的,但罕见的癌症仅占癌症病例的23.4%和27%之间。125至3000万美国人和欧洲联盟约有3000万人患有罕见的疾病。2罕见的癌症在罕见疾病下归类,并由欧盟医学肿瘤学会定义,每年每10万人发生少于六名的发病率。3.全国癌症研究所将罕见癌症的发病率定义为每10万人每年15人。4.

这种高死亡率背后的一个原因是诊断延迟。诊断稀有条件可以是漫长的过程,平均八个医生,两到三个误诊近8年。对于癌症的人来说,多重不正确或迟到的诊断可能是致命的。

另一个原因是,对于许多这些癌症,很少有,如果有的话,临床专家或卓越中心。在2010年期刊的文章中健康事务艾米马库斯描述了稀缺的资源患者稀有癌症和他们的照顾者面临:

“当我们询问胆囊癌如何对[化疗]患者的癌症患者,医生的答复都在寒冷。即使是波士顿的主要癌症中心甚至是我母亲被治疗的那个患者也许只有她的癌症类型只有少数患者,而且该中心没有汇集有关患者结果或对药物反应的数据。少数研究人员研究了这么稀有的癌症,所以医生仍然不知道是什么驱使疾病......“5.

马库斯表示,导致决策的研究缺乏导向决策可以提高患者和护理人员的不确定性和焦虑。

“我母亲的癌症非常罕见:每年用胆囊和胆管癌每年诊断出来的少于10,000人。这意味着开发大多数新药的药物公司通常不能关注这些类型的癌症;市场太小,发展药物的成本是如此之高。具有新颖的想法或展示对这些通常被忽视的癌症的兴趣的研究人员发现,从毒品公司或政府进行研究的支持非常困难。“5.

因此,2014年的分析确定了1,017名罕见的癌症临床试验中的25%主要因招募差而被停止。6.

然而,对视网膜母细胞瘤和慢性髓性白血病等稀有癌症的研究已经有助于鉴定癌症发展和生物学的基因。7.事实上,长期被认为是共同的癌症现在正在重新分类。各种国家和国际基因组项目澄清说,像素瘤这样的常见癌症实际上是一群罕见的癌症,每组都有不同的基因组司机,如BRAF或NRAS突变。8.

制药行业可以更好地为患有罕见癌症的患者提供服务。今天我们分享客户案例研究,了解稀有癌症患者的需求,以提高临床试验参与。第一次障碍,发现难以发现患有罕见癌症的患者,通过吸引力激励克服。

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参考:

1Loggers,E.T.,&Prigerson,H. G.(2014)。稀有癌症和护理人员患者的生活结束经验。罕见的肿瘤,6(1),5281. http://doi.org/10.4081/rt.2014.5281

2https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/pages/31/faqs-about-rare-diseases

3.http://www.rarecancerseurope.org/about-rare-cancers.

4.Greenlee,R. et.al.(2010)。1995 - 2004年成年人稀有癌症的发生。公共卫生报告(华盛顿,D.C.:1974),125(1),28-43。

5.马库斯,A。(2010)。抗击稀有癌症,健康事务29(1)的孤独。https://doi.org/10.1377/hlthaff.2009.0470

6.kasenda,b。et.al.(2014)。停止随机试验的患病率,特征和出版物。贾马。2014; 311(10):1045-1052。Doi:10.1001 / Jama.2014.1361HTPS://JamanetWork.com/Journals/Jama/fullarticle/1840235

7.http://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/piis1470-2045(00)00273-4/fulltext.

8.http://www.thelancet.com/pdfs/journals/lanonc/piis1470-2045(15)00485-4.pdf.