160万人加速医疗进步

当Brian Loew成立于2005年的激励时,他从未梦想过其对成员的影响,对他自己和与他合作的人。“当有人讲述一个关于如何通过与他人联系的故事时,他们了解到某种治疗。他们的信用是活跃的,因为这 - 这让你意识到这不仅仅是一个人的人,而且是一个受你所创造的东西影响的一个个体生活的问题。“1

4月3日,勒夫分享了这一认识,讨论了他创办Inspire的原因,并描述了它与其他社交媒体网站的区别#HCBiz节目,播客主持人唐·李

从一开始,Inspire的成员已经增加到160万人,生活在严重的条件下。大约三分之一的激励会员患有癌症,25%患有罕见疾病。勒夫说:“我们大约有40万人患有罕见疾病。“在已确诊的7000种罕见疾病中,这些疾病分布在3100种不同的罕见疾病中。在某些情况下,我们有30 - 35%的美国人患有某种特殊的罕见疾病。”

Loew描述了这种方式的灵感,“这需要13年才能将药物带到市场,最慢的点通常招聘......医学研究通过获取患者举行瓶颈。因此,如果您可以汇总有足够的成员,并要求他们举起手和志愿者参加研究,那么您可以加速一些东西。“

了解有关严重医疗问题的连接人员背后的力量随着时间的推移而发展。“当我们开始激励时,我们会听到医生和研究人员说,”两名患者不应该在房间里的医生就彼此交谈“”“他说。“今天我们对FDA的患者患者的药物开发指南......十三年前没有。这种概念认为正常的行长 - 就像你和我 - 可以促进医疗进步的加速是我希望开始对人们感到明显的东西,但过去的人肯定并不明显。“

是什么让Inspire与众不同

三个重要的差异化与其他在线社交媒体网站分开的激励。“当我们开始激发时......你有像雅虎留言板的东西,因为缺乏适度......真的不是安全的空间。”激励拥有专业的主持人,以保持尊重的沟通和删除可能利用会员的巨魔或其他人。

第二,不像其他社交媒体网站,Inspire保持匿名。“当你加入激励你……不要分享你的真实姓名,你的街道地址,我们不想要这些。”我们不需要你的真实姓名来为你或我们的客户提供真正的价值,”勒夫说。

最后,激励为成员提供控制。“当他们最脆弱的时候,许多人加入了启发......我们从不销售成员名单,我们从不涉及研究成员,而不明确要求他们,肯定地 - 在他们已经是成员之后 - 是否希望分享其他信息以及是否他们想要成为研究的一部分。......只有在明确说明它的情况下,只会分享信息,“Lowe表示。“我们拥有隐私政策和使用条款。......这涵盖了我们合法的,但是......我们总是使用的好的肠道检查,我们是否以我们对待自己的家庭的方式对待人们?”

结果

Inspire的许多成员都参与了研究。勒夫说:“要找到愿意参加的人并不难,他们知道,如果他们参加,就会按照他们的条件,如果他们参加,就会得到照顾。”

通过与国家患者倡导组织合作,激励从真实性和可信度开始。“我们的第一个合作伙伴是NIH的儿童旅馆,这是父母在父母在NIH进行治疗时留下的,”Loew表示。现在激励有110个合作伙伴,包括美国肺协会,卵巢癌研究基金会和妇女和其他人。

患者和护理人员通过这些患者倡导伙伴了解并加入Inspire。但它们也是通过口碑和自然搜索而来的。13年后,成员们在Inspire上写了超过10亿字。当他们写文章时,成员可以选择是写公共文章还是私人文章。大约三分之二的帖子是公开的。“公共语言带来了巨大的好处。有很多故事是这样的:会员加入后会说,‘我很高兴找到了这个空间。我是通过阅读前人写的故事发现它的,”勒夫解释道。

与斯坦福大学和梅奥诊所一起工作,其中追随科学家的猎人进行了先进的研究。“亨希斯真的很强大。我们有时代我们被学术研究人员接近,他们无法获得患者的瓶颈。他们做得非常重要的工作,他们的预算很小或不存在,“Loew表示。在与斯坦福大学合作的情况下,研究发现了激发成员在其职位中描述和隐藏的癌症药物的危险副作用,但从未向FDA报告过。

Lowe解释说:“我猜我最为荣的是什么,我觉得我们真的已经加速了医学研究,我们准备做得更多的事情。我觉得我们帮助个人有更好的生活 - 没有什么比这更好。“

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引用:
1https://www.clinicaltherapeutics.com/article/s0149 - 2918 (17) 30998 - 0 / pdf
2//www.ei865.com/resource/fourth-annual-survey/